Nel cuore di Dublino, domenica 18 maggio 2025, si è svolto l’evento “Donne Straordinarie” presso il Sugar Club – 8 Lower Leeson Street, organizzato dal COMITES Irlanda con il contributo del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, in collaborazione con l’Ambasciata d’Italia e l’Istituto Italiano di Cultura.
Un pomeriggio intenso, ricco di emozioni e testimonianze, dedicato a donne che, con il loro impegno e la loro voce, stanno cambiando il mondo. Tra le storie più toccanti, quella di Alessandrina Maio, mamma del piccolo Elias, affetto da una rara mutazione genetica del gene TUBB2A.
Quando avete scoperto che Elias era affetto da una mutazione genetica?
“Abbiamo ricevuto la diagnosi quando Elias aveva solo quattro mesi. Dopo numerose analisi e controlli, i medici ci hanno suggerito un test genetico che ha rivelato la mutazione del gene TUBB2A.”
Quali conseguenze ha questa mutazione sulla salute di Elias?
“Purtroppo, comporta epilessia, in particolare spasmi infantili. Inoltre, provoca una malformazione cerebrale che influisce sullo sviluppo motorio e cognitivo.”
Com’è cambiata la vostra vita dopo la diagnosi?
“Totalmente. È iniziato un percorso fatto di ospedali, visite, consulti specialistici… ma anche di speranza e determinazione. Abbiamo dovuto adattare ogni aspetto della nostra quotidianità alle esigenze di Elias.”
Avete lanciato una raccolta fondi su GoFundMe. Da dove è nata questa idea?
“Ci siamo ispirati ad altre famiglie nella nostra situazione. Le terapie che Elias segue sono molto costose e continue. Le donazioni ci permettono di offrirgli tutto ciò di cui ha bisogno per migliorare, giorno dopo giorno.”
Che tipo di terapie sta seguendo Elias?
“Abbiamo trascorso due settimane al Somi Reab Center a Girona, in Spagna, dove Elias ha seguito un programma intensivo. Le sue terapie includono fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale e optometria. Lavorano in sinergia su tutto il bambino.”
Quali sono oggi le sue condizioni?
“Elias ha quasi due anni. Non cammina, non gattona, non parla ancora. Però, grazie alle terapie, ha cominciato a masticare qualcosa. È un piccolo grande traguardo. Serve tantissima pazienza e costanza, ma ogni passo avanti è una vittoria.”
Vivete a Dublino da diversi anni. Come vi trovate?
“Siamo qui da nove anni. Sia Elias che la sua sorellina sono nati in Irlanda. È casa nostra, e siamo grati per il supporto che stiamo ricevendo dalla comunità.”
Avete avuto contatti con il Comites?
“Sì, mio marito già conosceva alcuni membri. Siamo felici che la storia di Elias sia stata accolta con sensibilità e attenzione, anche in occasione dell’evento “Donne Straordinarie”.”
Cosa vorrebbe dire a chi vi ha sostenuto e vi sostiene?
“Grazie. Ogni messaggio, ogni gesto, ogni donazione fa la differenza. Ci dà forza. Elias merita tutte le possibilità del mondo. E noi, come genitori, non ci fermeremo mai.”